Autisme Team Noord-Nederland viert veertigste verjaardag met jubileumcongres over ASS

Drachten - ZUIDLAREN - Op het congres ter ere van veertig jaar Autisme Team Noord-Nederland, gisteren in Zuidlaren, bleek dat de balans is verschoven van ‘een zo normaal mogelijk leven' voor autisten, naar een zo goed mogelijk leven.

Tekst en foto's: Tine van Knijff
Inge van Balkom, directeur van Jonx Lentis, memoreerde dat in 1974 nog nauwelijks aandacht was voor autisme. Daarom richtten ouders en professionals de Noordelijke Stichting voor Autisme (NSA) op, later ATN genoemd. Sinds 2008 is het ATN een TopGGZ, met vestigingen in Drachten, Leeuwarden, Hoogeveen en Groningen. Het ATN werkt voor heel Noord-Nederland. IJskastmoeders ,,We hebben steeds meer kennis gekregen over autisme. We zijn van een psychologische benadering, de zogenaamde ijskastmoeders, naar een meer biologisch-genetische benadering gegaan; welk gen bepaalt of iemand autisme heeft?” Decennia geleden heerste nog de gedachte dat kinderen autisme kregen omdat ze geen borstvoeding hadden gehad; de moeder had niet gezorgd voor een goede hechting, daarom waren deze kinderen zo afstandelijk. ,,Nu hebben we veel meer aandacht voor de kracht van iemand met autisme. Bijvoorbeeld voor hun oog voor detail.” Van Balkom noemde Gregory Blackstock, die zich richt op ordening in zijn kunst, en de eigenzinnige Jeroen Pomp. Raoul Hennekam deed een opmerkelijke uitspraak voor een geneticus: ,,We slaan veel te ver door richting de genetica, als het om onderzoek naar de oorzaak van autisme gaat. De verhouding nature en nurture, aangeboren en aangeleerd, is ongeveer fifty-fifty. De invloed van de omgeving op de genen blijkt veel belangrijker te zijn dan vroeger werd gedacht. Hoe groot die invloed is? Geef me de tijd!” Hoogleraar en pedagoog Ina van Berckelaer hield zich ook aan het thema van het congres ‘Verleden, heden en toekomst', met een terug- en een vooruitblik. Ze behandelde onder andere de namen en labels die professionals in de loop der jaren aan de ontwikkelingsstoornis hebben gehangen.
Kijken naar individu
,,We zijn van autisme naar ‘een individu met een Autisme Spectrum Stoornis', ASS, gegaan. Wat mij betreft een verbetering. We spreken nu bijvoorbeeld niet meer van PDD-NOS, maar van ‘een milde vorm van autisme'. Het is belangrijker te kijken naar het individu zelf en zijn omgeving, dan –op te jonge leeftijd- een label te plakken.” Van Berckelaer zei vroege detectie van ASS bij kinderen wel heel belangrijk te vinden. ,, En we hebben er hard voor gestreden, maar het is ons helaas niet gelukt de transitie van de jeugdzorg van de overheid naar gemeenten tegen te houden. Dat wordt één groot drama in 2015”, voorspelde ze. De vele aanwezigen op het congres konden in twee themarondes workshops van hun keuze bijwonen. In het gebouw De Schakel op het Lentis-terrein vertelden Margot Tuinstra en Judith Havinga van het ATN in Drachten dat het bij kinderen met ASS heel belangrijk is een behandeling op maat te geven.
Spelsessies
Ouders van deze kinderen kunnen zich bijvoorbeeld afvragen hoe zij hun kind kunnen vermaken, als deze niet zelf tot spelen kan komen. In speciale spelsessies leren ouders dat zij eerst de aandacht van de kinderen moeten zien te krijgen, voordat ze tot spelen kunnen komen. ,,En voor alle behandelingen geldt: het heeft het meeste effect als alle betrokkenen dezelfde behandeling hanteren. De ouders en de school, opvang of dagbehandeling, maar ook de opa's en oma's en de oppas.” Het ATN heeft, naast het kind, ook veel aandacht voor de ouders. Die kunnen behoorlijk schrikken van de diagnose ASS. ,,Er moet tijd zijn voor acceptatie van de diagnose en voor rouw. Dan kun je niet direct met picto's aan komen zetten.” Pictogrammen worden vaak ingezet om de communicatie te ondersteunen; kinderen met ASS kunnen baat hebben bij visuele communicatie als ondersteuning van verbale communicatie. Vroegsignalsering Paul Mulder en Irene de Vries van het infantteam in Groningen vertelde over het belang van vroegsignalering. ,,Jonge kinderen kun je nog op vele manieren andere dingen aanleren. Oudere kinderen hebben vaak al vaste patronen, waar je ze moeilijk uit kunt halen.” Ook Mulder en De Vries hamerden op het meenemen van de brede omgeving in de signalering en stimulering van kinderen met ASS. ,,De omgeving ziet zaken als: moeilijk contact kunnen krijgen, taal en spraak loopt achter, het kind kan zich niet vermaken, heeft een sterke eigen wil, doet moeilijk met eten en slapen; dat soort zaken. Professionals zien afwijkend oogcontact, het niet reageren op de naam, het meer gericht zijn op voorwerpen dan personen. Zo kom je met z'n allen tot een bepaald beeld.” Paul Mulder vond, net als Ina van Berckelaer, dat vroege labelling juist erg gevaarlijk kan zijn. ,,We moeten heel zorgvuldig zijn, echt blijven kijken naar het kind.” Mulder tipte een paar boeken, waaronder de praktische gids ‘Autisme bij jonge kinderen' en de website www.heeftmijnkindautisme.nl, met een handige zelftest.
Positieve insteek
,,En wat als we de kijker 180 graden zouden draaien en een meer positieve insteek zouden nemen, waarbij de nadruk niet zozeer ligt op preventie van negatieve gevoelens maar op het bevorderen van positieve gevoelens?", vroeg orthopedagoog Peter Vermeulen, van Autisme Centraal in Gent, zich tot slot af. Oftewel: zo goed mogelijk leven, in plaats van een zo normaal mogelijk leven.