Crowdfunding actie voor Ties

SNEEK - Stefan de Jong en Annemiek Hulzenga uit Sneek zijn een crowdfunding actie gestart om te proberen voldoende geld bij elkaar te krijgen voor een rolstoelbus voor hun nu 7-jarige zoon Ties. Ties heeft Cerebrale Parese (CP). Op dit moment heeft de actie 16.000 euro opgeleverd. Het jonge gezin kan met 25.000 euro een rolstoelbusje voor Ties aanschaffen.

Ties, de broer van Yenthe, is onze vrolijke noot in huis, zeggen de trotse ouders op de speciaal aangemaakte facebook pagina. ’Hij weet ons vaak aan het lachen te krijgen en spreekt bijna vloeiend Engels door de vele YouTube filmpjes die hij bekijkt op z’n IPad. Ook speelt hij graag met Thomas de trein, houdt hij enorm van gamen op zijn Nintendo switch en is zwemmen ook een activiteit die tot zijn favorieten behoort. Jammer genoeg speelt er meer in Ties zijn leven.’

Ties heeft Cerebrale Parese (CP). Bij CP zijn de hersenen niet in staat de juiste spanning aan de spieren door te geven en ze onderling op de goede manier te laten samenwerken. Hierdoor is Ties voor het grootste gedeelte rolstoelafhankelijk. Kleine stukjes lopen lukt met een rollator en op school oefent hij ook met speciale krukken, dit is te vergelijken met topsport voor anderen. Bij vele dagelijkse activiteiten (zoals aan en uitkleden, verplaatsingen binnen/buitenshuis, toiletgang en ga zo maar door) is Ties afhankelijk van hulp.

We zijn onlangs met hem het traject van een Baclofen pomp ingegaan. De eerste stap was een opname in het VUMC voor een proefbehandeling om te kijken hoe Ties reageert op medicatie in het ruggenmerg. Deze behandeling is helaas mislukt. De ruggenprik is drie keer gezet zonder resultaat, voor Ties een erg nare ervaring. Er moet vocht terug komen, dan pas kunnen ze medicijn inspuiten. Een domper! En toch is er blijkbaar een gaatje gebleven waardoor vocht is kunnen gaan lekker wat tot flinke bijwerkingen is gebleken bij Ties. Gelukkig is de hoofdpijn nu helemaal weg en krijgen we de oude Ties weer terug. De spierspanning in zijn lijf is nog erg hoog, we hopen dat dit nog weer wat afzakt.

Komende tijd hebben we weer afspraken staan om te kijken wat er nu nog mogelijk is voor Ties.

Vervoer is erg belangrijk en hier zijn we ook afhankelijk van maar tegelijk is het ook steeds meer een uitdaging voor ons. Ties wordt zwaarder en dus gaat het in en uit de auto tillen steeds moeizamer. We zijn daarom op zoek naar een rolstoelbus waarin we hem veilig kunnen vervoeren. Hierbij kan hij dan in de rolstoel blijven zitten en wordt het vervoeren een stuk gemakkelijker. Ons doel is om Ties een zo normaal mogelijk leven te bieden waarbij dagelijkse processen zo soepel mogelijk verlopen. Om Ties naar afspraken met artsen en therapeuten te brengen, de voor ieder zo normale ritjes zoals boodschappen en ook leuke dingen met hem als gezin te kunnen doen, is een rolstoelbus dus heel belangrijk. Helaas kost deze veel geld. Daarnaast moeten we in de komende jaren verhuizen en allerlei aanpassingen aan ons huis doen (denk aan slaapkamer en badkamer beneden, ruime deurposten i.v.m. rolstoel en zelfstandigheid van Ties) om Ties zo lang mogelijk de zorg te kunnen geven die hij nodig heeft en de dagelijkse dingen zo makkelijk mogelijk voor hem en voor ons te maken.

We sparen hard voor al deze aanpassingen voor Ties, maar helaas zijn de kosten voor een rolstoelbus zoveel hoger dan wanneer we een reguliere auto zouden kopen, dat we genoodzaakt zijn om de hulp van jullie in te schakelen...Wij zijn mensen die graag alles zelf willen oplossen en zullen niet snel om hulp vragen maar helaas kunnen we nu niet anders.

Hopelijk kunnen jullie ons financieel ondersteunen. Elke euro helpt.

We willen je ook de drie mogelijkheden bieden om het rechtstreeks aan Ties over te maken namelijk

-op rekeningnummer: T de Jong NL51 RABO 0322585538

-via dit betaalverzoek

https://betaalverzoek.rabobank.nl/betaalverzoek/?id=vTVplSaSQxWQg_9wW8nPig&fbclid=IwAR0K9rbVFHF-L7eCGZXZA7G3O9tuhw6hoRQC3Y8gddQcpqYFVHwFRwmBgP8

-of via https://www.paypal.me/rolstoelbusties